Diagnose Trisomie 18 - ein Erfahrungsbericht

Es ist das Schweigen. Das Schweigen meiner Frauenärztin verrät mir, dass etwas nicht stimmt. Ich bin in der 12. Woche schwanger, liege auf dem Stuhl, den Bauch voller Gel. Auf dem Monitor sehen mein Mann und ich den Herzschlag unseres Babys. Ein Glücksmoment – der nur kurz währt. Denn die Ärztin sagt nichts, fährt mit der Ultraschallsonde hin und her, vermisst das Baby nochmals. Schliesslich meint sie: «Ich habe das erst einmal gesehen und da war es Trisomie 18.» Trisomie was? Ich spüre förmlich, wie mir der Boden unter den Füssen entgleitet. Tausend Fragen, dafür kein klarer Gedanke.

Unser Baby ist zu klein, es hat eine viel zu breite Nackenfalte und einen Hydrops fetalis, eine Wasseransammlung rund um den Körper. Aufgrund dieser Fehlbildungen könnte unser Baby bereits demnächst sterben, meint die Gynäkologin. Und was jetzt? Wir wollten keine Pränataltests. Eigentlich. Doch nun wollen wir wissen, was mit unserem Baby los ist. Wir entscheiden uns für den Ersttrimester-Test.

Weinen und warten

Auf dem Nachhauseweg weine ich nur noch. Nachdem ich mich ausgeheult habe, gehen wir spazieren und Eis essen. Wir sprechen mit unserer Familie, Freundinnen und Freunden, die bereits wissen, dass ich schwanger bin. Und ja, wir googeln. Lesen über schwerstbehinderte Kinder, die nicht selbst atmen können und kurz nach der Geburt sterben. Lesen aber auch von Kindern, die mehrere Jahre leben.

Nach langen Tagen des Wartens kommt der Bescheid der Gynäkolgin: Der Ersttrimestertest konnte nicht ausgewertet werden, weil das Baby zu klein ist. Sie empfiehlt uns eine Chorionzottenbiopsie bei einem ihrer Kollegen. Danach hätten wir Gewissheit. Bevor der Arzt mittels einer Punktion Gewebe aus der Plazenta entnimmt, schaut er unser Baby im Ultraschall an. Zwar ist es etwas gewachsen, doch meint er: «Sein Herzchen scheint Mühe zu haben, all das Blut zu pumpen.»

Die schwerste Entscheidung

Dann wieder das quälende Warten, das Hirn zermartern. Zwischen Hoffen und Bangen. Der Anruf des Arztes bringt die traurige Gewissheit: In 87 Prozent aller Zellen unserer Tochter ist das Chromosom 18 dreistatt zweifach vorhanden, eine sogenannte Mosaik-Trisomie. Nun stehen wir vor der schwersten Entscheidung unseres Lebens. Die Schwangerschaft abbrechen oder das Baby austragen – im Wissen, dass es jederzeit in meinem Bauch sterben könnte? An diesem Abend kann ich beides nicht. Insgeheim hoffe ich, dass unser Baby uns die Entscheidung abnimmt.

Am nächsten Tag gehen wir in die Sprechstunde am Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich. Dort finden wir eine Antwort auf unsere brennendste Frage: Gibt es Chancen, dass unsere Tochter lebend zur Welt kommt? Sie seien gleich null, meint die Ärztin: «Bei Babys, die mit Trisomie 18 zur Welt kommen und eine Weile leben können, zeigen sich zu diesem Zeitpunkt der Schwangerschaft in der Regel noch keine Fehlbildungen.»

So paradox es klingen mag, doch diese Information ist für uns eine Erleichterung. Nach einem langen Gespräch entschliessen wir uns, die Schwangerschaft abzubrechen. Ich hätte es nicht ausgehalten, jeden Morgen aufzustehen und nicht zu wissen, ob unser Baby noch lebt oder nicht. Ich hätte die freudigen Reaktionen von Nachbarn, Bekannten, Kolleginnen nicht ausgehalten, wenn sie mein sich rundendes Bäuchlein entdeckt hätten. Und ich ihnen hätte sagen müssen, dass es wenig Grund zur Freude gibt.

Umso mehr beeindrucken mich Paare, und vor allem Frauen, die diesen Weg gegangen sind. Eine davon ist Rebekka Ruzio. Sie lebt mit ihrem Mann Gjoko und ihrem 18-jährigen Sohn aus einer früheren Partnerschaft im zürcherischen Samstagern. Ich treffe sie zu einem Gespräch bei ihr Zuhause. Ende 2016 wird sie mit 40 Jahren schwanger, das Erst-Trimester-Screening ist unauffällig. Doch der Bluttest gibt ein erhöhtes Risiko für Trisomie 13 und 18 an. Nach einem weiteren Test ist klar: Zu 99 Prozent leidet Camille an Trisomie 18. Ein Fein-Ultraschall in der 15. Woche zeigt ausser einer Fallhand und einer Anomalie an der Nabelschnur keine Fehlbildungen. «Wir klammerten uns an dieses eine Prozent, dass Camille eben doch gesund ist», erzählt Rebekka Ruzio.

Camille will im Bauch bleiben

Es ist schliesslich die Chorionzottenbiopsie, die ihnen diese Hoffnung nimmt. Was Rebekka Ruzio dann von ihrem Arzt hört, kann sie noch heute kaum fassen: «Treiben Sie ab, dann haben Sie noch eine Chance auf ein gesundes Baby.» Die Schwangerschaft abzubrechen, darüber denken die beiden tatsächlich nach. «Es war dann zu Beginn vor allem Gjoko, der das nicht konnte und wollte», sagt Rebekka Ruzio. Und nach einer Weile ist auch für sie klar: «Wir sind Erfüllungsgehilfen für Camille. Sie darf so lange da sein, bis sie ihre Aufgaben erfüllt hat.» Dieser Gedanke gibt ihnen Kraft.

Nach aussen kommunizieren sie sehr zurückhaltend. Nur ihre Familien, engsten Freundinnen und Freunde und ihre Arbeitgeber wissen Bescheid. Trotz der Schwere dieser Diagnose kann Rebekka Ruzio die Schwangerschaft geniessen. Im Juli 2017 steht der Geburtstermin an, doch Camille macht keine Anstalten, auf die Welt zu kommen. Als ob sie spürt, dass sie im Bauch ihrer Mama sicherer ist. Diese allerdings ist unruhig, will, dass es vorwärtsgeht: «Ich war mir zu 100 Prozent sicher, dass Camille lebend zur Welt kommt».

Doch als es am 14. August 2017, nach 43 Wochen Schwangerschaft, fast so weit ist, stirbt Camille. 30 Minuten vor der Geburt. Und trotzdem: «Als Camille auf meiner Brust lag, spürte ich das Glück und den Stolz einer Mutter – genauso wie ich es bei meinem Sohn gefühlt hatte.» Die Geburt sei stimmig gewesen, voller Harmonie und Ruhe. Die Eltern lassen sich Zeit, um sich von Camille zu verabschieden. Mehrere Tage bleibt sie im Spital aufgebahrt.

Bekannte meiden Begegnung

Mit einem leeren Maxi Cosi fahren die beiden nach Hause. «Das war so hart», erinnert sich Rebekka Ruzio. Auch der Milcheinschuss, das Abpumpen, das Wochenbett. Besonders treffen sie Kommentare wie jener einer Nachbarin: «Ihr könnt ja ein neues Baby machen.» Oder wenn Bekannte die Strassenseite wechseln, um ihr nicht begegnen zu müssen. Halt gibt ihr die Hebamme, die täglich kommt. Zu Beginn spricht sie auch viel mit ihrem Umfeld über Camille. «Aber irgendwann habe ich gemerkt, dass manche nicht mehr zuhören mögen.» Schliesslich stösst sie auf eine Facebook-Gruppe für Eltern mit Trisomie-18-Kindern. Dort fühlt sie sich aufgehoben, kann auch zum x-ten Mal dasselbe erzählen.

Über diese Gruppe finde ich zwei weitere Frauen, die mir per Videocall ihre Geschichte erzählen. Elettra lebt in Berlin, ihr Sohn Keman starb knapp vier Monate nach der Geburt. Ramona wohnt in Duisburg, ihre Tochter Mila ist 18 Monate alt. Für beide kam eine Abtreibung nicht in Frage, beide entschieden sich, den Weg der Maximalversorgung zu gehen. Das heisst, sie wollten alle möglichen lebenserhaltenden Massnahmen oder Operationen nach der Geburt ausschöpfen.

Dass sie sich für diesen Weg entschlossen, stiess bei der Mehrheit der Ärzt* innen auf Unverständnis. Beide Frauen berichten von abschätzigen Kommentaren und wie sie für Behandlungen kämpfen mussten. Elettra sagt: «Ich merkte, dass ich nicht einfach zusehen konnte und wollte, wie Keman stirbt. Er wollte leben, er kämpfte.» Doch immer wieder sei ihnen gesagt worden, sie sollen ihn gehen lassen.

«Wir fanden niemanden, der bereit war, ihm die benötigte medizinische Versorgung zu geben, bis sich ein Krankenhaus fand, das sich bereit erklärte, einen medizinischen Eingriff vorzunehmen.» Nach einer wochenlangen Odyssee zwischen Kinderhospiz und Spital stirbt Keman während eines Eingriffs an seinem Herzen im Januar 2021. «Nach dem Eingriff wurde Keman von der Polizei für eine Obduktion beschlagnahmt, so läuft das Verfahren. Laut Obduktionsbericht geschah bei der Operation ein Fehler, der zu Komplikationen und - dementsprechend - zu Kemans Tod führte», erzählt Elettra.

Sie wird überwältigt von Trauer, aber auch von Wut gegen das ärztliche Fachpersonal: «Unsere Gefühle und Wünsche wurden total ignoriert und missachtet. Für Behinderte gelten aber die gleichen Rechte auf Behandlung wie für Nicht-Behinderte.» Elettra findet, Ärzt* innen sollten Diagnosen stellen und keine Prognosen.

Mila gluckst zufrieden

Auch Ramona erzählt, dass sie immer wieder aufgefordert worden sei, ihre Tochter sterben zu lassen. Mila hat eine Fehlbildung der Lunge und der Speiseröhre, die an ihrem zehnten Lebenstag operativ behoben werden kann. Während unseres ersten Gesprächs im Oktober 2021 gluckst Mila zufrieden neben ihrer Mama. Sie kann brabbeln, lachen und den Blickkontakt halten, hat aber den Muskeltonus eines Neugeborenen und lebt in einer eigenen Welt. Ernährt wird Mila mit einer Sonde und der Flasche, sie kann aber auch etwas Brei essen.

«Ich möchte Mila nie im Leben missen, aber ich bin ehrlich: Die schlechten Zeiten überwiegen», sagt Ramona. Der kleinste Infekt bringt Mila ins Spital, ihr Leben hängt jedes Mal an einem seidenen Faden. «Die ständige Sorge um sie macht mich fertig», sagt ihre Mama.

Im Frühling 2022 nehme ich nochmals Kontakt mit Ramona auf. Milas Gesundheitszustand hat sich stabilisiert, sie musste nicht mehr ins Spital. «Mila ist ein richtiger Sonnenschein geworden», sagt ihre Mutter. «Sie ist sehr aufmerksam, lacht viel, macht Quatsch, kann ihren Kopf halten, und sie spielt eigenständig mit ihrem Spielzeug.» Derzeit würde Mila von der Sonde entwöhnt. Mittlerweile würden sich auch die Ärzt* innen «richtig reinhängen und das Beste aus Mila rausholen».

Dieselbe Diagnose, drei so unterschiedliche Schicksale. Würden die drei Frauen noch einmal gleich entscheiden und ihre Kinder austragen? «Ja», sagen Rebekka Ruzio und Elettra ohne nachzudenken. Elettra fügt an: «Aber nur in einem Land, in dem die Bewahrung eines Lebens einen Wert hat.» Länger nachdenken muss Ramona: «So sehr ich Mila liebe, so genau weiss ich, was ihr erstes Lebensjahr mit mir gemacht hat.» Schliesslich meint sie: «Würde ich es am Anfang der Schwangerschaft erfahren, würde ich wohl abbrechen. Wäre ich bereits weiter, würde ich das Kind eher weitertragen.»

Der schlimmste Moment

Für mich fühlt sich unsere Entscheidung auch nach fast sieben Jahren richtig an. Von Anfang an hat uns der Gedanke getragen, dass wir nicht entscheiden, dass unsere Tochter in meinem Bauch sterben muss, sondern nur wann. Unsere Entscheidung war nicht gegen sie, sondern für mich. Trotzdem werde ich den schlimmsten Moment im Spital nie vergessen: Ich muss ein Formular unterschreiben, dass ich dieses Kind nicht will. Aber ich will es doch. Eigentlich. Glücklicherweise fängt uns eine einfühlsame Seelsorgerin auf. Sie rät uns, dem Baby einen Namen zu geben, uns mit einem Ritual zu verabschieden und Erinnerungen zu schaffen.

Lebendiger Teil der Familie

Über Namen hatten wir uns noch keine Gedanken gemacht. Spontan schlägt mein Mann den Namen Jaël vor – und ich bin sofort einverstanden. Erst recht, als ich die Bedeutung erfahre: «die in der Höhe Zuflucht sucht». Zuhause lassen wir einen roten Herzballon in den Himmel steigen. Über die Fachstelle Kindsverlust finde ich eine Hebamme, die spezialisiert ist in Trauerbegleitung.

Weil mir das Schreiben hilft, halte ich Jaëls Geschichte in einem Büchlein fest und lege es mit anderen Erinnerungsstücken in eine Box. Die Schachtel steht im Spielzimmer unserer beiden Töchter. Immer mal wieder holt sie unsere Fünfjährige und fragt mich: «Erzählst du mir nochmals die Geschichte vom kranken Baby, das in deinem Bauch war?» Und manchmal besuchen wir Jaël beim Kinder-Gemeinschaftsgrab, wo sie bestattet worden ist. So bleibt sie ein lebendiger Teil unserer Familie.