Fotoarbeit: Familien, für die Trisomie 21 Alltag ist

Seit das Erbgut eines Kindes mittels Pränataldiagnostik lange vor der Geburt durchleuchtet werden kann, hat sich die Anzahl der Kinder mit Down-Syndrom massiv verringert. Neun von zehn Frauen, bei denen während der Schwangerschaft ein erhöhtes Risiko für oder tatsächlich Trisomie 21 diagnostiziert wird, treiben ab.
Bei einer Routineuntersuchung plötzlich mit dem Verdacht auf eine Behinderung konfrontiert zu werden, zieht wohl allen Eltern den Boden unter den Füssen weg. Und es bleibt kaum Zeit, sich mit den Ängsten auseinander zu setzen. Die Entscheidung drängt. Wie würde die Zukunft mit einem Kind mit körperlicher und geistiger Beeinträchtigung aussehen? Haben wir die Kraft, für die nächsten Jahrzehnte für ein solches Kind zu sorgen? Wie reagiert das Umfeld, die Gesellschaft? Früher wurde jedes Kind geboren, wie es die Natur vorgesehen hatte, heute befinden sich Eltern durch die pränatalen Diagnosemöglichkeiten in einem Entscheidungsnotstand, in dem sie noch immer zu selten adäquate Unterstützung erhalten.

So verständlich die individuelle Entscheidung im Einzelfall ist, bei der Medizinethikerin Ruth Baumann-Hölzle löst die hohe Abbruchrate Bedenken aus. Denn anders als bei einem Schwangerschaftsabbruch, den eine Frau vornimmt, weil sie nicht Mutter werden will, möchte eine Frau mittels Pränataldiagnostik nicht Mutter eines ganz spezifischen Kindes werden. «Vorgeburtliche Untersuchungen erlauben, das sich entfaltende Leben auf wünschenswerte und nicht wünschenswerte Eigenschaften hin zu überprüfen und auszusortieren. Das widerspricht dem Verständnis von Menschenwürde, die gerade nicht an Eigenschaften und Fähigkeiten gebunden ist», erklärt die Leiterin des Instituts Dialog Ethik in Zürich. Als problematisch empfindet sie es, dass unsere Gesellschaft oft einseitig auf dem Hintergrund von Funktionalitätsvorstellungen selektioniert. Über die Pränataldiagnostik wird menschliches Leben, das der Allgemeinheit keinen «finanziellen Mehrwert» bringt – sondern im Gegenteil auf Unterstützung angewiesen sein wird – ausrangiert. Diese Entwicklung werde mit den genetischen Testmöglichkeiten noch weiter voranschreiten und die ethische Problematik sich weiter zuspitzen.

Der erste, der das Down-Syndrom 1866 wissenschaftlich beschrieb, war der britische Apotheker und Arzt John Langdon Down. Er sprach vom «mongolischen Typ» oder «Mongolismus», weil den Menschen mit Trisomie 21 die Lidfalte an den Augen und die etwas flachere Nase einen leicht asiatischen Einschlag verleihen. Erst viel später, 1959, entdeckte der französische Pädiater und Genetiker Jérôme Lejeune, dass Menschen mit Down-Syndrom in jeder Körperzelle 47 statt der üblichen 46 Chromosomen tragen. Das Chromosom 21 kommt dreifach vor.

Auf Laufstegen der Welt

Während die Anzahl der Kinder, die mit Down-Syndrom geboren werden, im Vergleich zu den 1960er- und 1970er-Jahren deutlich abgenommen hat, stagniert die Zahl seit zehn Jahren oder steigt zwischendurch sogar etwas an. Das liegt einerseits daran, dass Mütter immer älter werden, andererseits verzichten manche Paare bewusst auf Pränataldiagnostik. Eltern mit einem Kind mit Trisomie 21 stehen heute oft selbstbewusst zu ihm.

Dank Kampagnen von Behindertenorganisationen hat die Sichtbarkeit von Menschen mit Down-Syndrom zugenommen, und einzelne von ihnen wurden sogar zu weit herumgereichten Stars: Die Schweizerin Julia Häusermann etwa wird als junge und talentierte Schauspielerin gefeiert, selbst bei ihrer Hochzeit linst die Presse durch die Kameras. Und das australische Model Madeline Stuart läuft stolz bei Modeschauen auf den wichtigsten Laufstegen dieser Welt mit. Die Akzeptanz von Kindern mit Trisomie 21 scheint gestiegen zu sein.

Ohne Voyeurismus

Die Ethikerin Ruth Baumann-Hölzle ist angesichts des Hypes um Menschen mit Down-Syndrom allerdings etwas gespalten: «Dass Menschen mit Trisomie 21 öffentlich präsent sind, finde ich gut. Man muss aber aufpassen, dass sie nicht instrumentalisiert und wie auf einem Jahrmarkt ausgestellt werden.» Sie wünscht sich, dass Menschen mit Behinderungen oder Abweichungen nicht nur akzeptiert werden, wenn sie «exotisch» und deswegen berühmt sind, sondern einfach deshalb, weil sie als liebenswürdige Wesen zur Welt kamen.

So wie es die Arbeit der Fotografin Jenny Klestil zeigt, die Kinder und Jugendliche nicht wegen einer besonderen Begabung in den Fokus rückt. Sie müssen nicht funktionieren. Sie dürfen einfach Mensch sein. Es geht nicht um eine kunstvolle Inszenierung und um voyeuristisches Einfangen und Ausstellen von exotischen Lebenswelten. Sondern darum, Kindern mit Trisomie 21 und ihren Familien dort zu begegnen, wo alle anderen sich bewegen: draussen in der Öffentlichkeit, auf dem Spielplatz, im Park oder zu Hause in der Küche oder Stube. Dort wo das ganz normale, pralle Leben stattfindet. Dort wo gelacht, getrotzt, geweint, getröstet wird.
Klestils Bilder zeigen: Es gibt auch ein Leben mit Down-Syndrom. Die Eltern der Kinder mit Trisomie 21 kennen zwar die Herausforderungen, sie sind aber meilenweit davon entfernt, nur die Defizite zu sehen. Für sie ist die Erbgutveränderung ihres Kindes kein Grund zum Verzweifeln, sondern ein Aspekt auf der breiten und bunten Palette des menschlichen Lebens.